moi sclérosée nicole cherche motivation pour vivre .

bonjour

je sens que ce titre vous intrigue ,mon mari a déja ecrit sur ce sujet,mais retransmet il ce que je ressent réellement?,je vais essayer de retransmettre la réalité sur ma maladie qui malgré un leger ralentissement,progresse inexorablement

Je ne fais plus rien sans douleur ,en fauteuil depuis 2003,les sensations de mon épiderme lorsque je me douche sont semblable a une pluie de billes d'acier mes poumons quand je me tourne me semble pris dans un étau,et lorsque mon mari m'aide a lever mes jambes,ses mains me brulent

Evaluer la douleur,les besoins médicamenteux,et surtout croire que l'on est capable de fournir un certain confort au malade la je doute.

Croire aussi que le malade va s'impliquer pour choisir un dispositif plutôt qu'un autre afin d'etre un tout petit peu mieux.

J'en ai marre que ce soit les biens portants qui choisissent et m'imposent un traitement plutôt qu'un autre.Personne ne se mettra a ma place pour quantifier ma douleur.Quand je suis depressive,ce n'est pas la psychologie,ni les traitements qui me feront oublier la somme d'efforts et de douleur pour me déplacer.Pour me retourner dans mon lit,pour lever les jambes,pour aller au wc et même les milliers d'efforts sur des jambes qui ne répondent plus pour rester en equilibre,afin de m'essuyer au toilettes Dès que je fais un mouvement un peu tordu,une énorme crampe me rapelle a l'ordre,crampe que je ne peux plus éliminer car ne disposant plus de la multiplicité de mouvements pour l'éliminer.C'est vrai mon mari a son retour de tournée me demande"ça va ,la matinnée s'est bien passée??"

ça ne va jamais,mais je le garde pour moi.Le bien etre ne fait que régresser.Je me sens si opprimée,que respirer me semble tres difficile,et j'ai bien souvent envie de tout arrèter

Pourquoi faire des efforts puisque le gain d'un exercice comme celui de monter me coucher se soldera par une fatigue supplémentaire au reveil,et prendra plusieurs jours a s'estomper

Recement un des deux neurologues qui me suivent,pour mon confort,apres de multiples examens,m'a prescrit un appareil suceptible de m'aider a respirer

Les resultats furent encourageant pour lui,mais pas pour moi cet appareil m'insufle de l'air quand mon organisme s'obstrue souvent il soufle a retardement,il m'irrite le crane,il me pousse des boutons sur le front,m'irrite aussi la gorge.j'attrape des quintes de toux,que cet appareil a du mal a canaliser et l'air fuit de tout cotés,il m'obstue la vision,m'enpeche de me retourner,me stresse lorsque je ne le supporte plus et que je n'arrive plus a l'enlever

Avec un ton un peu autoritaire ce neurologue lors de la derniere consultation m'a dit"si ce masque ne convient pas changer en,rapeller la responsable locapharm,et même au besoin, changez de maison"

Il ne se rend pas compte qu'il m'impose encore un combat et que je suis fatiguée de lutter,il m'est plus facile de plier et de garder ce masque,plutôt que de convaincre la commerciale de me changer d'appareil ,au risque que le suivant ne m'aille pas non plus Mon mari est un peu sourdingue,et ce putain d'appareil n'arrange rien,ma voix est comme dans une caverne,quand je lui parle il ne comprend rien et me fait répéter

Et l'incontinence,vous croyez que c'est supportable??je ne sort plus,car tous voyages doit etre prémédité,et malgré tous mes efforts c'est souvent le fiasco avant et apres.Sentir trops tard que ça va venir et s'isoler par pudeur pour se nettoyer,pour ne pas l'imposer a son mari ou a ses aides a domicile

On me demande a travers la porte des toilettes"ça va,t'as besoin d'aide"puis c'est la chute,entre la cuvette et le mur,parfois j'entraine un tabouret ou le porte livre,apres je suis dependant des autres car c'est impossible de me relever

Quand je sens mes jambes plier,il est trops tard,je ne les retiendrai plus,je ne peux qu'essayer d'amortir

Voila c'est mon quotidien,que me reste t'il?? mes clopes,les bons sentiments de mon mari et du personnel d'intervention,un verre de temps a autre,la visite de mes enfants et petits enfants qui parfois oublient mon handicap et ne voient que ce que je laisse paraitre

Le plus dur dans cette répétition des mêmes gestes,c'est l'envie d'avoir envie comme dirait notre johnny national

Je n'ai envie de rien,je ne lis plus,je ne peins plus,je n'ordine plus,heureusement mes oreilles ne m'ont pas encore trahies et j'entends et je pense ce qui n'est malheureusement pas toujours une therapie.J'aimerais pouvoir décider que ce qui me reste n'est plus suffisant pour continuer.

A bientôt peut etre VIDEO

NICOU39